The Importance of Family Environment in Raising Children with Special Needs Aged 0-6 Years Old /// Значението на семейната среда при отглеждане на деца със специални нужди от 0 до 6 години

Abstract

Children with special needs are a sensitive topic for society because they are subject to a policy of radical change from isolation in special institutions to deinstitutionalization and development of alternative care and other social services for them and their families. The present study accentuates on the global trends in child protection and realization of children’s rights, on the advantages of raising children with disabilities in family environment, the legal framework governing the status of children with mental and physical disabilities. Modelling of social services is analysed with emphasis on preventive services. A practice review of different EU countries with services for disabled children is presented, along with various forms of provision of health and social care for children with special needs aged 0-6 years old. The aim of this thesis is: To investigate the opinion of parents, medical professionals and social workers on the quantity and quality of care for children with special needs aged 0-6 years old, and based on the results to propose a model of nursing service which supports family environment care for these children. Tasks: To elicit the specific characteristics of children from orphanages in Varna, Shumen, Dobrich, Stara Zagora and Bourgas; parents` survey about their needs for special training and support; to explore the view of medical professionals and social workers who collaborate with families about the quality of services for children with special needs. Different sources of information have been given to the targeted groups: historical, documentary (many official documents from various state and municipal institutions and NGO`s are analysed), sociological, statistical and other. The presented stages of the study show the sequence of its organizational steps. The methodology includes concepts vocabulary and instruments developed for each of the surveyed groups: parents (61), medical specialists from orphanages (107), and health visitors trained in UNICEF project (43), experts from the social sphere (95). Results give insights on the contingent of children`s centres nosological affiliation (mostly CP), the needs for medical intervention and procedures and corresponding type of staff - speech therapists, psychologists, masseurs, physiotherapists. Parents’ expectations of health status outcome are putted together with actual achievements. These data, along with the opinion of the specialists for the barriers in communication with parents, emphasise the need of training and guidance for the families of children with special needs. Positive impact on the satisfaction of professionals working with special needs children is the emotional attitude of providing care; negative footprint is the workload and time deficit for quality service. Factors and practices designated to increase the satisfaction with the process of care of children with special needs have been derived for each of the studied groups. The degree of education, urban factors, etc., are considered as well. The core of the thesis is the formulation of a concept to create a nursing services model designated to carry out nurses’ duties in the homes of children with special needs to help parents raise their children in the most natural place - the family environment. The proposed model is based first of all on research and exploration of needs of children and their families in times of demanding policy for change towards deinstitutionalization. Not least, it partially challenges the issue of proper use of human resources in health care, particularly nurses’ competences as a product of a new type of education and the implementation of autonomous nursing care model. Conclusions are based on the content of the study; recommendations brought forward to the attention of the Ministry of Health Care, the Ministry of Labour and Social Policy, The Ministry of Education and Science and to the childcare centres are directly related to unresolved problems.

Децата със специални нужди са тема, твърде чувствителна за обществото у нас, защото са обект на политика за коренна промяна – от изолация в затворени заведения към деинституционализация, развитие на алтернативни форми на грижи и различни социални услуги за деца и техните семейства. Поставя се акцент върху световните тенденции за закрила на децата и реализация на правата им, предимствата на отглеждане децата с увреждания в семейна среда, нормативната база, уреждаща статута на деца с психически и физически увреждания. Анализирано е моделирането на социални услуги с акцент върху превантивните услуги. Представен е опита на редица европейски страни за работа с аномални деца, както различни форми на предоставяне на здравни и социални грижи за деца със специални нужди от 0 -6 год. Целта на дисертацията е: „Да се проучи мнението на родители, медицински специалисти и социални работници относно обема и качеството на здравни грижи за деца със специални нужди (ДСН) 0-6 год. и на тази база да се предложи Модел на Сестринска служба (СС), подпомагаща отглеждане на тези деца в семейна среда.” Формулираните задачи са насочени към разрешаване на поставената цел: характеристика на обслужваните деца в Детски центрове към ДМСГД във Варна, Шумен, Добрич, Ст.Загора, Бургас; проучване сред родителите относно потребност от обучение и от подкрепящи структури; проучване мнението на медицински специалисти и експерти от социалната сфера относно работата със семействата и качеството на услугите при ДСН. На изследваните групи са посочени различни източници на информация и методи: исторически, документален (анализирани са множество официални документи на държавни и общински институции, неправителствени организации), социологически, статистически и др. Представените етапи на проучването доказват последователността на организационните стъпки в провеждането му. В методиката е включен понятийният апарат и разработен инструментариум за всяка от анкетираните групи: родители на децата (61), медицински специалисти от ДЦ към ДМСГД (107), патронажни сестри, обучавани по проект на УНИЦЕФ в ЦМДЗ (43), експерти от социалната сфера (95). Получената информация дава представа за контингента на детските центрове по нозологична принадлежност (най-вече ДЦП) , потребности от лечебни намеси и процедури и съответстващ на тях вид персонал - логопеди, психолози, масажисти, рехабилитатори. Очакваните от родителите резултати по отношение на здравословното състояние на децата посещаващи ДЦ са съпоставени с реалните постижения. Тези данни, наред с мнението на специалистите за бариерите при общуване с родителите, утвърждават необходимостта и насоките на обучение на семействата на децата. Положително върху удовлетвореността на специалистите, работещи с ДСН влияе емоционалната им нагласа за полагане на грижи за децата, а отрицателно - претовареността и недостига на време за качествено обслужване. За всяка от изследваните групи са изведени фактори и практики, които биха повишили удовлетвореността им от процеса на обгрижване на ДСН. Информацията е разгледана е по степен на образование, по градове и др. Ядрото на дисертационния труд е формулирането на идеята да се създаде Модел на Сестринска служба (СС), която да осъществява работа на сестрите по домовете на децата със специални нужди с цел подпомагане на родителите да отглеждат децата си в най-естественото място - семейната среда. Предложеният модел е основан на проучванията, на необходимостта от покриване потребностите на децата със специални нужди и техните семейства в период на императивно изискване на политиката за промяна към деинституционализация. Не на последно място той е част от отговора на въпроса за правилно използване на човешките ресурси в здравеопазването, в случая – на компетенциите на медицинските сестри, продукт на нов тип образование и прилагане на автономната дейност на сестрата. Изводите са изведени от съдържанието на проучването, дадените препоръки до МЗ, до МТСП, до МОН, до Детските центрове са пряко отнасящи се до нерешени проблеми.